Neurolog Zabrze

Choroba nazwana enefalomiopatią mitochondrialną jest groźną chorobą o podłożu genetycznym. Obecnie prowadzone są testy kliniczne, które mogą okazać się pierwszymi skutecznymi substancjami w leczeniu nieczęstych chorób o podłożu mitochondrialnym. Obecnie nie ma zgody w środowisku klinicznym co do tego, co to jest efektywne leczenie chorób genetycznych, szczególnie tych o podłożu leżącym w DNA mitochondrium. W codziennej pomocy osobie chorującej na encefalomiopatię mitochondrialną tak samo niezastąpiona, jak leczenie farmakologiczne jest rehabilitacja. Nasza służba zdrowia nie wypracowała konkretnego planu działania dotyczącego leczenia w przypadku chorób ultra-rzadkich. Pomocą, na jaką można liczyć są fundacje o określonym celu przedsięwziętych spraw, w przypadku miopatii mitochondrialnej szczególnie mowa o fundacjach skierowanych do schorzeń ultra-rzadkich, chorób o podłóżu mitochondrialnym oraz schorzeń dotyczących zaburzeń mięśniowych. Na stronie www. miopatia. pl odnaleźć można wiele najistotniejszych informacji dotyczących zaburzeń mitochondrialnych w zakładce ciekawostki, m. in. artykuł na temat testowanego specyfiku EPI-743 firmy Edison. W zakładce linki odszukamy odwołania do międzynarodowych witryn internetowych, na których znaleźć można informacje dostępne w innych częściach globu. Proszę o kontakt ludzi zainteresowanych danymi na temat choroby, wymianą posiadanych danych. Na stronie www. miopatia. pl można w bezpośredni sposób przekazać 1% podatku na konto autora strony. Zorientowanie się w sytuacji autora strony jest uproszczone, szczególnie dla osób ze środowiska medycznego, dzięki zakładce dokumenty, gdzie umieszczone są odpisy ze wszystkich wykonanych badań, także genetycznych badań chorego i jego rodziców.